Oggi è la #GiornataMalattieRare, un giorno raro per i malati rari.#RareDiseaseDay.

Il 29 febbraio viene celebrato in tutto il mondo come la Giornata Mondiale delle Malattie Rare per mantenere viva l’attenzione globale sulle forme che colpiscono oltre 300 milioni di persone. La scelta della data non è casuale: si tratta di un giorno che compare ogni quattro anni, quindi “raro”. Dal 2008, quando è stata ideata la prima Giornata delle Malattie Rare, molto è cambiato. L’Italia, con conquiste quali la Rete nazionale malattie rare, la Legge sullo Screening Neonatale Esteso e il Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026, si distingue per il suo impegno civile. Il Rare Disease Day 2024 ci ricorda che la direzione è tracciata, e solo ascoltando i pazienti e lavorando in sinergia con le associazioni, possiamo costruire una società più empatica e attenta alle esigenze di chi vive con una malattia rara.

Per facilitare il percorso di cura dei pazienti è nata Mama Health. Una start up che utilizza l’intelligenza artificiale per raccogliere e analizzare le storie dei pazienti, con l’obiettivo di semplificare il loro percorso di cura. A far parte della start up, nata a Berlino ma che si avvale della creatività Italiana, un gruppo di persone che, spinte da esperienze personali e da un profondo desiderio di cambiamento positivo, lavorano per plasmare il futuro dell’assistenza sanitaria. Da qui è nata l’idea di raccogliere le esperienze dei singoli pazienti per organizzarle in un sistema ordinato attraverso un’innovativa tecnologia di intelligenza artificiale e process mining, la quale riesce a organizzare i percorsi dei pazienti ed a creare un modello di patient journey, interamente incentrato sul racconto del paziente – dai primi sintomi ai trattamenti farmacologici ed alternativi, ai ricoveri ed alle recidive qualora presenti.

Una raccolta di punti chiave della patologia nel suo mero lato clinico e di momenti fondamentali che il paziente vive quotidianamente nel rapportarsi con la propria malattia, elementi fuori dalla porta del medico o dell’ospedale, preziosi al fine di portare maggiori evidenze per la ricerca scientifica e creare una vera e propria community di pazienti che si supportano a vicenda, attraverso la propria esperienza in quanto paziente e in quanto copilota del proprio percorso di cura.